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旧サイトで運営していた低身長の掲示板について、過去ログを閲覧できるようにいたしました。

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題名:遺伝子組み換えによる・・・? 投稿者:アキバレ

お久しぶりに投稿します。
先週三つ目の検査を受けてきました。結果はまだですが、今までは冷やかし半分というか、病気ではなく、おくてであるということが確認できればいいなという程度で検査に臨んでいましたので、院内の冊子等もあまり熱心に読んだりしていなかったのですが、今回はすでに一つひっかかってるので、院内でいろいろと読み漁っていたのですが、とても気になる記述の文章をみつけました。

少し長くなりますが、そのまま引用してみます

 (前略)昔、この治療は人の下垂体から抽出した成長ホルモンを使っていたため、順番待ちをするほど入手が困難でしたが、現在は遺伝子組み換え技術で合成できるようになったため、十分な量の成長ホルモン製剤が手に入るようになりました(後略)

 私はこの文章を読んでとても不安になりました。科学的な知識はほとんど持ち合わせいませんが、普段食材を購入する際、遺伝子組み換えでないと表示されてるものを選ぶようにしているのですが、毎晩注射するお薬が遺伝子組み換えによって作られているのはどうなのでしょうか?
 今の世の中、何を信用していいのか本当にわかりませんよね。主治医にリスクを質問しても、では、治療せず低いままでいきますかと言われそうで、どこに安全性を確かめればいいのか気になります。
 まだ診断がついたわけではないので、杞憂に終わればよいのですが・・・
 すでに治療をされている方については、ご存知の方も、ご存知でなかった方もいろいろいらっしゃると思いますが、組み換えがいいのか悪いのか私もよくわかりません。先入観の問題だけかもしれませんが、お子さんのためにいろいろと情報を提供しあえたらよいなと思いつつ、長々と記入してしまいました。

[ 2005/11/25(金) 21:39:48 ]

題名:結果でました。 投稿者:まさまま

こんばんは。今日結果聞いてきました。
四つのうち三つが基準を下回ってました。
先生の説明では二つ以上引っかかってる事が目安になるようです。あとソマトメジンの値や、低血糖発作を起こすなどいろいろ基準があるみたいです。
まーさんももしかしたら書類を出せるのではないかな?と思います。
もう一度相談されてはどうでしょう?

今は書類が通っても無料にはならないようです。
6千円くらい毎月かかるみたいですね。

たった数日の負荷試験で結果を出す事には本当に疑問です。
先生も出がいい時も悪い時もある、とおっしゃっていたので運だなと思ってしまいました。
基準も厳しくなった上で、微妙な結果で決められるのってどうなんでしょう?
しかも白か黒で分けられてしまうのもおかしなきがします。




[ 2005/11/1(火) 22:00:20 ]

題名:あと9センチしか伸びない! 投稿者:パンダさん

はじめまして。私の娘は、9歳6ケ月(小3)で現在141.2p体重31kgありクラスでも背が高いのですが、体に変化が出てきて、驚いて手のレントゲン検査を受けたら、骨年齢は11歳であと9pしか伸びないと言われました。150pになるので病気ではなく、治療は無いと言われましたが、まだ9歳なので何とかもっともっと身長を伸ばしてやれないものか?と毎日必死で色々調べています。
ご存知の方教えて下さい。主人は176cm私は、155cmですので遺伝的に小さいわけでは無いと思います。又娘もスパートのかかった伸びではなく、これまでコンスタントにすくすく伸びました。このような症例の方は、いらっしゃいますか?

[ 2005/11/5(土) 00:44:19 ]

題名:経過観察 投稿者:れい

一年生の娘を持つ母です。

年長の時に、低身長を指摘され(当時−2.3SD)、検査をしたのですが、成長ホルモンはぎりぎりですが出ていると言う事で、治療対象にはなりませんでした。
その後、経過観察で、半年に一度身長の伸びを見せてくださいと言われました。

一度検査して、「ホルモンは出ている」と診断された場合、「体質で小柄なだけ」と割りきらずに、やはり定期的に診てもらうほうがよいのでしょうか。
検査をしてから、娘は伸びがよくなって、今は−2.0SDのライン上においつきました。
なので、もういいのかなと言う気もしています。

検査で異常がなくても、定期検診受けているという方、おられますか?

[ 2005/10/30(日) 20:12:21 ]

題名:希望 投稿者:あこまま

こんにちは。やがて7歳を迎える娘が低身長で2つの病院に診てもらいました。生まれつき小柄で,低身長を心配しながら運動神経は抜群なので治療必の段階にくるとは思いませんでした。情報過多の為,副作用がとても気になる事と最終治療後の体の変化など(特に女性なので)を知りたいので、体験者の方教えていただけないでしょうか。お願いします。

[ 2005/10/30(日) 09:33:49 ]

題名:検査結果聞いてきました 投稿者:まー

遅くなりましたが、
モンブランさん、先日はありがとうございました。

昨日検査結果聞いてきました。
結局、成長ホルモン分泌不全の診断基準は満たす、
しかし小児慢性特性疾患との要件は満たさない、という
お話でした。
うちの息子は三つの負荷検査のうち、二つ基準を
下回っていたけれど、一つが基準を上回っているため
公費を受けられないようです。
4月から公費を受ける基準が厳しくなったとは知って
いましたが、一つでも基準を上回るとダメだとは
思っていなかったので、一瞬戸惑いました。
先生がおっしゃるには、保険を使っても毎月多額の
薬剤費がかかるので、公費を受けられないと
負担が大きいですよ、とおっしゃっていました。
息子は−3.1SDですが、全く成長ホルモンが出ていない
わけではないので、半年くらい様子を見ましょうと
いう事になりました。
私としては、公費を受けられなくても治療したいのは
山々なのですが、今の時点では、色々な面で
治療開始は賢明ではないようです。
とても信頼している先生なので、悶々としな
がらも
しばらく様子を見ようとおもいます。
ちなみに、骨年齢身長ともに2歳4ヶ月でした。

検査入院を終えてすぐに、
治療が始まったら、注射器もって海外には行きにくい
とかも、と旅行に出かけたのですが
そこでも、babyと言われ息子は落ち込んでいました。

治療は必ずしも有効とは限らないけれど
このままでは、きっと伸びは悪いとおもいます。
(治療を始めても、平均以上になる可能性ではなく
いかに平均に近づけられるか、と先生も
おっしゃっていたので。。。)
正直なところ、できれば早く治療開始したいです。

[ 2005/10/20(木) 20:16:39 ]

題名:途方に暮れています。 投稿者:とも

3年生の娘が、夏休み低身長検査入院を致しましたが-2.5sdにもかかわらず、異常なしで、治療が受けられませんでした。娘は将来身長を有する職業の夢を持ち、その夢に向け日々頑張っています。親としては非常に辛く本当に異常が無いのか,無いのなら最大限の身長を引き出してあげたい、と思うだけで、親身に相談やアドバイスをしていただける医師ともめぐり会えていません。くっくさんは治療が出来て7年もたつなんて、羨ましい。でも悩みはつきないのですね。冬休みにもう一度良い病院の医師に受診してみようと思っていますが、どこが良いやら、皆さん教えて下さい。

[ 2005/10/15(土) 21:24:56 ]

題名:無題 投稿者:アキバレ

まさまま さま、ありがとうございます。喘息も、この季節の変わり目は大変ですよね。大事になさってください。

 さて、ランドセルの情報ありがとうございます。去年無印良品から出ていたランドセルを探していたのですが、今年は発売していないようで、教えていただいたKMWというHPに同じようなものが載っていたので参考になりました。

 少しでも負担を軽くしてあげたいと思うので、革ではない軽い素材の物をと思っているのですが、うちの地域ではまだまだ自由とはいえ色でも女の子は赤か、ピンク、男の子は黒という保守的な感じなので、リュックのようなランドセルが原因でいじめられたら・・・と、いろいろと考えてしまいます。なぜ人と違うランドセルかということから、低身長を言わなくてはいけないのが本人にとって負担になるのでは?と、思ってしまったり・・・ 

 また何かありましたら、こちらに登場させていただきます。同志をみつけたようでうれしく思っています。どうもありがとうございました。

[ 2005/10/15(土) 11:34:06 ]

題名:7年目 投稿者:くっく

はじめまして、こんばんは。

四年生(10歳)の娘が3才児検診の時に「低身長」だと保健婦さんに言われ、翌日検査をしてもらってからですから、成長ホルモンの注射をはじめてから7年目に突入しています。

現在は順調に伸びて、平均身長さえも越えてとてもよろこんでいます。

が、先日の骨の検査に寄ると年齢よりも成長しているので、「このまま生理がきたら伸びが止まってしまうかも・・・・。」と担当の医師に言われてしまいました。

また、現在143cmぐらいまできているので公費負担も今年いっぱいだろうとも・・・・。

親としてはなんとか150cm、できることなら155cmは超えて欲しいと願っているのですが。
こればっかりは、どうしようもできません。

また、ホームページにも遊びにきてください。

[ 2005/10/15(土) 20:10:12 ]

題名:副作用につての心配は? 投稿者:アキバレ

初めまして。5歳の子供(女)が低身長の疑いがあるということでただいま検査中です。専門の個人医院にかかっています。初めて受診したのは約三年前です。まだ検査するには小さすぎるのでとりあえず尿検査だけしてもらい一年後に受診するように言われ、受診しましたが伸びがイマイチなので外来で検査を受けることになりました。
一つ目の検査の結果はよかったのですが、二つ目の検査でひっかかりました。来月三つ目の検査を受けることになっています。その検査でひっかかれば低身長という診断が下るそうです。クリアできた場合は四つ目の検査へすすみ、その検査は外来ではできないため、入院になるとのこと。

−2.6〜2.7SDくらいなので、診断が下されると治療開始になるそうですが、祖母や父親は副作用について心配しています。
副作用については、25年以上の治療経験から・・・と、このHPにも書いてありますが、いいかえると、たった25年の歴史しかないということですよね?治療を受けた子供たちが年を取ったとき、治療を受けてない人に比べるとどういう病気にかかりやすい傾向があるとかいうデーターはまだないということですよね?掲示板を拝見するかぎり、みなさんどうにかして認定されて治療を開始したいというような気持ちが見受けられますが、副作用についてどのようにお考えでしょうか?ぜひ、ご意見お願いいたします。
父親は女の子だし少々小さくてもリスクがあるなら治療はしないほうが?と、治療に対して消極的です。私自身もそこまで言われると迷いが生じてしまいます。現在5歳8ヶ月で97cmです。

[ 2005/10/12(水) 20:36:18 ]

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