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旧サイトで運営していた低身長の掲示板について、過去ログを閲覧できるようにいたしました。

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題名:治療中の血液検査について 投稿者:あおみれ

6月から、成長ホルモンの注射を打っている、6歳9ヶ月の男の子のママです。
毎月、病院に、身長&体重を測定に行って、注射器をもらってきたりしているんですが、いまだ、血液検査をしてもらってません。。
1ヶ月たった時に、先生に血液検査はしないんですか?って聞いたら、やっても半年に1回か、1年に1回するかしないかって言われました。
でも、注射器の説明欄に、定期的に検査をするようにしましょう・・・って書いてあったので、少し心配になりました。副作用の早期発見とかが関係ありそですね。。
何もなければ、いいんだけど、いちおう副作用とも少しだけど、報告してあるみたいだから・・・・・
治療を受けている方。定期的に血液検査はしてますか?どれくらいの頻度で?
来月、病院に行ったらもう一回先生に聞いてみようと思いますが、治療している方、教えてください!

[ 2006/9/19(火) 08:25:54 ]

題名:Re:治療中の血液検査について 返信者:Piyoyo

9歳9カ月の男の子、治療を始めて丸3年です。
うちの場合、治療開始1カ月後、その後は3カ月ごとに身長と体重を測定し、血液と尿検査をしています。
あと、骨年齢は半年に一回、特定疾患の申請のころにとっています。
一度血液検査で、ホルモン注射の効き目が悪いというような数値が出て、再検査後、異常なしというような
ことがありました。
今、本人は3カ月に一度通院するだけで、あとは毎月一回私が薬を取りに行ってます。
病院によって、多少の違いがあるんですかね。
治療を始めたころは不安な事が多いですよね。
がんばってくださいね。


[ 2006/9/19(火) 10:26:18 ]

題名:幼稚園入園? 投稿者:プルプル

はじめまして。幼稚園見学に行ったらトイレや手洗い場が高くて一人で使うことができませんでした。入園を控え一人でできるか不安になりました。皆さんはどうでしたか?どのようにしましたか?教えてください。ちなみに今4歳です。

[ 2006/9/17(日) 18:02:24 ]

題名:Re:幼稚園入園? 返信者:ちゅけ

はじめまして。
うちの息子4歳も来年から幼稚園を控えていてちょうどその様な心配をしていたところなんです。
うちはまだ見学をしてなくて来月体験入園があるんですがその時に見てこようと思ってます。
やはり届かないですよねぇ。
その場合は幼稚園側はどのような対応をしてくれるんでしょうね。
例えば台を使ってくれたりとかしてもらえた場合、何で自分だけ??って不安感などを持たせてしまいそうで心配はつきません。
ブルブルさんのお子さんはSDはどれ位ですか??


[ 2006/9/17(日) 19:23:25 ]

題名:末子の低身長 投稿者:もんちっち

南半球のオーストアリア在の主婦です。
3人の子供がいますが末子の息子は8月末で9歳になります。
以前から私が心配していた低身長の話しを主人に話すと主人いわく「内面も外面も健康そのもの、病気もせずに」と。
末子の身長は120センチ前後で私は152、主人は180弱あります。(主人は外国人です)
母親の私はかなり気にしていたの数ヶ月前に骨のレントゲンを撮ってもらったところやはり骨年齢は5歳児と判断されて3人で専門医にかかりました。
血液検査も問題なし、という事で8月末でどのくらい身長が伸びているかにより次の段階(=ホルモン剤)に突入するようです。
まだ主人はそのホルモン剤に関連には消極的ですが本人はサッカープレイヤーなので今後の成長がとても気になる母親です。
ちなみに長男は13歳で140前後かと思われますが彼の身長を気にしています。
娘は12才で長男とおまり背丈は変わりません。
今は末子の成長が心配な母親です。

[ 2006/8/22(火) 11:55:07 ]

題名:Re:末子の低身長 返信者:もんちっち

どなたか海外在住でお子さんが低身長で悩まれて、更に病院や薬に頼っている、と言うお母さんがおられたら私、心強いです!

[ 2006/9/4(月) 09:11:16 ]
題名:海外在住です 返信者:きらり★

初めまして。ただ今某海外在住の駐在者です。
現地の総合病院でホルモン負荷検査を進められたものの、検査データーの基準や日本以上の高額医療である為、日本に一時帰国し検査を繰り返しています。

-2.3DS・骨の成長遅れ・負荷試験もボーダーラインを割ったり・少し超えたり・・・と。医師曰く「この子には、治療は絶対必要だと思う。ただ、医療制度改革以前だったら
小慢に通っていたけれど、今の制度では自己保険ですることになるでしょう・・・」とコメントをされています。

自己負担を理解したうえで(月4万程度)検査をするものの、検査項目の内一つでも超えると却下となります。その度に次の日本行きと治療日を検討するので、旅費も高額&医療費も掛かり、学校の心配もあるために負担になりつつあります。

それでも、数値は変動するものなのでなるべく早めに治療開始をした方が良いと言われています。放置しない方が良いと言われていますので、毎回カレンダーを見ながら、次の検査日程を考えている日々です。

こんな時、日本に住んでいたら・・・と思わずにはいられません。もんちっちさんを応援していますよ。



[ 2006/9/16(土) 00:49:17 ]

題名:ありがとうございます 投稿者:みこママ

ミーシャさんありがとうございます。
普通に育っている子供のお母さん達にはわからない色々な悩みを打明けられて嬉しいです。今日もまた朝一で通学帽を男子トイレに捨てられたようです。決して気の弱い娘ではないのですが・・・。
幼稚園の頃は背が低くてみんなから「小さくて可愛い」と可愛がってもらっていたのに、一年生になってから小さい事でからかわれるようになり娘も少しショックを受けているようです。

[ 2006/9/12(火) 20:30:28 ]

題名:帽子捨てられる 返信者:ミーシャ

事が、頻繁にあるなんて、異常ですよ?先生は何もしてくれないの?許せません。私も33歳にして、147cmしかないけれども。小さい頃いじめられた記憶まったくないから、実は私の方が、娘をけなす事が多く、結構、傷つける言動しばしばありますが、それが、娘に大きくなって欲しいから、ついつい、言ってしまうのです。いつの日か娘が分かってくれる日が来る事、信じて、1cmでも2cmでも、大きくなって欲しいのです。私の大人のチビコンプレックスの変な価値観を、小1の娘に無理やり、いい聞かせるのもどうかと思いますが、身長高いほうが絶対得だと思ってます。

[ 2006/9/13(水) 08:54:48 ]

題名:検査結果 投稿者:みこママ

こんばんは。先月受けた検査結果がでました。骨年齢は現在6歳5ヶ月にして3歳6ヶ月でした。成長ホルモンは平均値が200に対して娘は96と言うことでした。しかし今SDが−2.23という事で負荷検査は−2.5になってからすればよいと言われました。先生の前では安心したようにしてきましたが、実際のところ皆さんのお話を読んでいると何もしなくて大丈夫なのか心配になりますが、次の診察の半年後までに少しでも背が伸びればいいと思っています。
でも、身長が低いと言うことで一年生になってから「からかいや嫌がらせ」を受けているようです。入学当初、他のクラスの子が毎日娘のクラスに来て娘に向かって「チビチビ」の連発だったり、同じクラスの子には通学帽子を男子トイレにもっていかれたりの毎日でした。担任に話ても何も対処してくれず直接その親に相談をして一時は「からかい」もなかったのですが、最近また筆箱を男子トイレに持って行かれたりしてるようです。娘は学校が大好きで毎日楽しく通っていますが、身長のことでのからかいのせいで学校嫌いにならないか心配です。鉄棒や水道も背が届かず苦労しているようです。皆さんのお子さんはどうですか?からかわれたり、いじめられたりしてませんか?

[ 2006/9/11(月) 23:03:54 ]

題名:同じ6歳8ヶ月の娘 返信者:ミーシャ

年長の夏休み、96cmで骨年齢2歳でした。治療開始1年後の今は、108cm、体重17k、−2.5SDから−2SDになり、最近よく食べてくれて、たのもしいです。クラスでそのようないじめがあるなんて信じられない。娘や息子が、早く私の147cmを超えてくれる日を待ち望んでいます。みこママさん、早く治療スタートできる日まで、がんばってください。

[ 2006/9/12(火) 08:01:45 ]
題名:Re:検査結果 返信者:タム

はじめまして。
私の息子は、−2.7SDで、申請が下り次第治療に入ります。
みこママさんのスレを読んで、驚きました。
息子も、幼稚園で(年中)「ちび」と言われたり、「小さいから、赤ちゃんみたい」と言われたりしているようです。でも、まだ幼稚園児なので、それ程悪気はないと思いますし、息子も「うるさい!関係ないやろ!」と言い返しているようです。
でも、通学帽などをトイレに持って行く・・・。それは、ひどすぎると思います。娘さんが、どれだけ傷ついてるか・・・。大きくなるにつれ、「小さい」事が、それ程からかいの対象になるなんて・・・。
 いい言葉が浮かびませんが、お互いがんばりましょうね!
 


[ 2006/9/12(火) 22:57:12 ]

題名:甲状腺機能低下症の方 投稿者:あゆみ

はじめまして。わたしは歳11ヶ月の男の子のママです。先日息子が甲状腺機能低下症と診断されチラーシンという薬を飲みはじめました。身長は85センチ、体重11キロ。骨年齢は1歳6ヶ月でした。背が伸びないのは甲状腺機能低下症のためと考えられるが、様子を見ないとわからないと先生から言われました。これから先不安でいっぱいです。どなたか情報交換などしていただけたらうれしいです。

[ 2006/9/6(水) 21:04:21 ]

題名:Re:甲状腺機能低下症の方 返信者:あゆみ

すいません2歳です、来月3歳になります

[ 2006/9/6(水) 21:05:39 ]
題名:Re:甲状腺機能低下症の方 返信者:ひまわり

あゆみさん、はじめまして。
私の息子も甲状腺機能低下症(軽症クレチン症)
という診断を受け、自治体に申請しているものです。
現在3歳4ヶ月、86センチで、骨年齢は実年齢と変わりませんでした。
血液検査でわかったのですか?甲状腺刺激ホルモンの数値が高かったのでしょうか?
薬の治療が始められてよかったですね。私の場合申請の許可以後に治療がはじまるので、待ち遠しい状況です。
 お互いにがんばりましょうね。私もあゆみさんのお子さんのお薬の効果に興味があるので、少しでも伸びていたら教えてくださいね。
 


[ 2006/9/11(月) 11:56:43 ]
題名:Re:甲状腺機能低下症の方 返信者:あゆみ

お返事ありがとうございました。血液検査でわかりました。結果がわかった次の日から薬を飲んでます。今日でちょうど1週間になりました。
ひまわりさんの場合は申請許可後に治療がはじまるんですね?我が家の場合は薬をもらった日に申請手続きを教えてもらい、次の日に申請に行きました。ちょっぴり違いますね。
まだまだ甲状腺機能低下症について勉強不足なのですが息子のためがんばりたいと思います。
お互いがんばりましょうね。
次の診察は来月ですがまた報告させていただきます。
よろしくおねがいします。


[ 2006/9/11(月) 22:54:28 ]

題名:初めて書き込みます 投稿者:あちゃんまま

初めまして。うちの息子は5歳6ヶ月で93.7センチ、−3.3SDです。9月から治療をスタートしました。負荷検査は、一回目は春休み、でもその時は2種類して、片方は治療対象の数値だったのですが、もう片方がぎりぎりで基準値を超えていたので、夏休みにもう一度入院して負荷検査をしました。
すると、また同じような結果となりました。ただ、主治医の先生が、「もう一度だけ通院でしてみようか」とおっしゃってくださったので、3度目の正直でしたところ、やっと申請(小児慢性特定疾患の)が通る数値だったので、治療がスタートしました。
小さいけど、検査で異常なしだった…という書き込みを拝見したのですが、私の周りには半年おきとか一年おきとかに定期的に負荷検査をうけている人もいますよ。入院も点滴も辛いけど、納得いくまでやってみる、というのもいいのではないかなと思います。
それから、治療をされている先輩ママ、教えて下さい。針を抜いた後、血が出るときがあるのですが、針を抜くときにどうしてもぶれてしまうからのようです。抜くときのこつを教えて下さい。それと、内出血のように少し黒ずんだ後が残ることがあるのですが、そんなこと、ありますか? 後は消えますか?

[ 2006/9/8(金) 22:09:29 ]

題名:Re:初めて書き込みます 返信者:かのん

小6の娘が治療をはじめて7ヶ月経ちました。7ヶ月で6センチ伸びています。クラスでは一番前ですが、同じような身長の子もいるくらいになりました。

注射の跡に血が出るのは血管を刺してしまっているからだと思います。先日、主治医にお聞きしたところそのようなお返事でした。

たまに青っぽい打ち身の跡のような内出血がありますが、これは月単位で消えていったように思います。夏はプールがあるので少々気になったようですが、今までに数回できた程度です。

抜く時のコツはどうなんでしょうか・・・?娘は自分で打った方が痛みを感じないらしく、最初の一ヶ月しか私は打っていないのでよくわかりません。あまり参考になりませんがお答えさせていただきました。



[ 2006/9/8(金) 23:27:23 ]
題名:Re:初めて書き込みます 返信者:あちゃんまま

お返事ありがとうございました!まだまだ毎日「痛くないように…」だけで一生懸命です。あとは消えるんですね、安心しました。血管刺さないように気をつけてみます

[ 2006/9/9(土) 08:34:16 ]

題名:5歳5ヶ月の男の子のママです。 投稿者:みちまま

はじめまして。5歳5ヶ月の男の子のママです。
息子は現在、年長さんですが、身長が98cm、体重が13.6sと、とても小さいのです。生後5ヶ月の時に病気にかかり、毎日、アスピリンとセルベックス、パナルジンと言う薬を飲んでいますが、運動制限などは無く、元気いっぱいで毎日、暴れまくっています。薬と、小柄なことは関係ないと、主治医の先生はおっしゃっています。
生まれたときから、小柄でしたが、2歳半ごろから成長ラインから外れてきてたので3歳半の頃、血液検査を受けました。結果は「成長ホルモンは少なめだが、範囲内」とのことで、手のレントゲンは、まだ年齢が低いので受けなくても大丈夫との事でした。
私も中学2年生までは背が低く、一番前か、2番目。(現在は160cm)主人もずっと背が低かったらしく、声変わりなども遅かったみたいです。(現在も166cm)
「息子は、親に似て単に奥手なだけなのか?それとも、やはり成長ホルモン出てないのか?」と、日々、悶々と悩んでいます。。。とりあえず、今度病院に行ったら、主治医の先生に、手のレントゲンの事を聞こうと思います。そして、毎日の中で、出来るだけ身長が伸びるように努力していきたいと思います。

長々と独り言のような事を書いてしまいました。どうもすみませんでした。今日、初めてこちらのサイトを知って、同じような悩みを持つ方々のお話を見れて良かったです!!

ちょっとした情報(?)ですが、寝る前にでんぐり返しを3回程やると、脳下垂体から成長ホルモンが出やすくなるらしいですよ。気軽に出来るので、騙されたと思って、息子にやらせてから寝させています♪(みなさん、知ってらっしゃるかもしれませんが。。。)

[ 2006/9/2(土) 23:50:53 ]

題名:はじめまして。 返信者:ボーンキング

みちままさん、はじめまして。似たような子がいる!と思って出て来ました。

うちの息子は5歳6ヶ月で96.5cmです。
年長です。
早生まれだと、小さいのがとっても目立ちますよね!

うちの子は4歳で川崎病にかかって、同じお薬のんでたことがあります。でも、飲んでる間は伸びは良かったです。なので、多分関係ないかと。。。
わが子は2、3歳のころが一番伸びが悪かったです。

あと、うちは4歳のときに手のレントゲンとりました。
まだ、骨年齢は3歳以下だね、とは言われましたが、
あまり小さい歳だと差が大きくないので、はっきり「何ヶ月遅れ!」のようなことも言えないとも言われました。

今、悶々とされてるようなので、とりあえず疑問は何でも主治医にぶつけてみられたほうがよいと思いますよ!

ところで、でんぐり返しの話は初めてききました。
わが子は運動嫌いなので、できないだろうな〜。
3回もやるなんてスゴイ!


[ 2006/9/4(月) 22:48:59 ]
題名:Re:5歳5ヶ月の男の子のママです。 返信者:みちまま

ボーンキングさん、返信、ありがとうございます!うちの子も、まさしく川崎病の後遺症で、薬を飲んでいるんです!ボーンキングさんのお子さんは、今は飲んでいらっしゃらないみたいですが、年齢も性別も同じなんで、本当に良く似ていますね。これからも、色々なお話を聞かせてください。

でんぐり返しの話ですが、うちの子も、ちゃんとは転がってないですよ。ドタンバタンと、遊び半分でやってます。本当に効けば良いんですが。。。


[ 2006/9/4(月) 23:46:47 ]

題名:治療開始前です 投稿者:マナフィ

はじめまして。うちの子も治療を始めることになりました。6歳9ヶ月の男の子です。
先月末に医療費補助の申請を出してきたので
通知が届き次第、始まります。
親の方がとても緊張しています。子供にも少しづつ話をしているのですが、どうもピンとこないようです。
現物を見れば理解してもらえるのか?ちょっと不安です(^^;)
教えて欲しいのですが、
治療をしていると多少の副作用はあると思うのですが、たとえば学校を休むほどひどいこともあるのでしょうか?私が仕事をしているので、どこまでケアをしてあげられるか心配です。学校の先生とかにも話をしておいた方がいいのでしょうか?


[ 2006/9/2(土) 15:25:42 ]

題名:Re:治療開始前です 返信者:ちゅけ

はじめまして。
うちの息子4歳1ヶ月も治療する事が決まり医療費補助の申請を出して通知が届くのを待ってるところです。同じだったので思わず返信してしまいました。

私も副作用気になっているところです。


[ 2006/9/2(土) 17:40:53 ]
題名:Re:治療開始前です 返信者:ルカリオ

はじめまして。
うちの子は、6歳10ヶ月の男の子です。
今年の6月から治療を開始しました。
私も治療開始前は、とても不安で、副作用のこととか気にしてました。
でも、先生曰く、普通の子がでている成長モルモンを出てない分だけ、おぎなってるだけだから、大丈夫だよって言ってました。
学校で気をつけることはありますか?って聞いたら、「ありません!普通の子とおなじですよ。」って言われました。でも、学校の先生には、成長ホルモンの治療を開始するときにお話して、何か気になることがあったら教えてくださいって言ってあります。

子どもには、○○くん大きいでしょ?あの子は成長ホルモンがたくさんでてるんだよ。でも、○○は、ちょっと出てる量が少ないみたいだから注射を打って多くするんだよって言ってあります。
子どもは、やっぱり背が低いことを気にしてたみたいで、注射を打つことによって大きくなることを喜んでます。
同じ年なので、言えばわかってくれると思うんだけどな・・・
ちなみに、毎月0.6〜0.7センチずつ伸びてます。今月は、まだ測定に行ってないですが、測定が楽しみです。


[ 2006/9/2(土) 22:07:55 ]
題名:Re:治療開始前です 返信者:なこ

はじめまして。息子7歳4ヶ月(103.5cm、15.4kg)は、治療を始めて今日で10日になりました。毎日ドキドキしながら注射をしてます。

副作用は「稀に出ることがある。」と、先生からきい聞いてます。
その他については、気をつけると事、してはいけない事等は無いと言われました。ルカリオさんの先生と同じ事を言われました。
あっそう言えば、頭が痛くなったり、骨が伸びる為の痛みが出る事はあるかも・・・と言われました。
その時の対処方法を聞き忘れてしまい、次の1ヶ月目の診察の時に聞こうとメモしてあります。

お互いこれから長い治療になるけど子供のために頑張りましょう。


[ 2006/9/2(土) 23:43:10 ]
題名:ありがとうございます! 返信者:マナフィ

副作用はそんなに心配いらないようですね。ホッとしました。
注射のストレスだけでも大変なのに、他にも具合悪くなったりしたら・・・って思ってたので。

治療までもう少し。ワクワク・ドキドキ・ハラハラです(^^)


[ 2006/9/4(月) 00:12:44 ]

題名:はじめまして 投稿者:みこママ

こんにちは。6歳6ヶ月の女の子のママです。
娘は現在、104.3p・13.7sで8月に血液検査と手のレントゲンを撮ってきました。娘は生まれも1945g・44cmと未熟児でしたが、今まで特に検査もせず、年2回の未熟児科と内分泌科の診察だけでした。しかし8月の診察の時に心配になり私から「一度検査をしてもらえないか」とお願いして今回検査を受けました。結果は今月の11日にでます。娘も奥手なタイプならいいのですが、要治療になると治療費の事が心配になります。(母子の為)
でも娘のためだと「頑張ろう♪」と思います。
なんか上手く文章がまとめられなくてごめんなさい。
これからもチョクチョクお邪魔させて頂くと思いますが、よろしくお願いいたします。

[ 2006/9/3(日) 10:50:53 ]

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