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低身長のこども 掲示板(閲覧専用)

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1: 息子の低身長について(10)  2: 身長測定(4)  3: 3歳から自己注射されたかた(3)  4: 成長ホルモン治療と思春期の関係(1)  5: 治療開始から2年経過して、、、(10)  6: 今年で卒業します(お礼)(14) 7: 都内か横浜あたりで(21) 8: 夜の身長(3) 9: 性腺抑制療法中の伸び(10) 10: 低身長の成長ホルモン注射治療。(1) 11: 自費治療ができる病院(3) 12: 削除(5) 13: 削除(1) 14: 削除(1) 15: 冷蔵庫入れ忘れ(5) 16: 脳下垂体が小さい(1) 17: 削除(1) 18: あっこ様、初めまして(2) 19: 発達障害との関係(2) 20: 思春期中の自費治療、フリモブラン、リュープリン、成長ホルモン(4) 21: 本当に大きくなるのか心配です。(8) 22: はじめまして中1より開始(7) 23: リュープリンされている方にお聞きしたいです。(1) 24: 削除(6) 25: 初めまして(3) 

1: 息子の低身長について
Name: peach
Date: 2017/11/21 07:47
はじめまして!はじめて投稿させていただきます。
どうぞよろしくお願いします。
息子は、現在11歳3ヶ月で133センチ32キロです。-1.56SDで、4歳時は、-0.6SDくらいだったのですが、小学入学以降何年伸びが緩やかになり、(毎年4センチ弱しか伸びていません)、気になり近くの小児科受診するも、レントゲンの結果は11歳6ヶ月程度で、年齢相応、低いけど、曲線内なので、治療なし、と言われました。採血結果は来週聞く予定です。来年には、思春期に入る、と言われ、とても悩んでいます。見た目的には、陰毛などの兆候は全くありません。
兵庫県在住で、出来れば関西圏内での自費治療を検討しているのですが、探してもなく、どうしていいのか分からなくなり、投稿させていただきました。
関東の成長専門のクリニックにメール相談すると、骨年齢11歳6ヶ月は、もう成長期に入っているので、今すぐ治療をした方がいいとのことでした。内容は、成長ホルモン注射と、性腺抑制療法です。交通費も入れると、月20万以上です。とても出せる金額ではありませんでした…
何でもいいので、みなさんと意見交換がしたいです!どうぞよろしくお願いします。
No.1772

    [1773] Re:息子の低身長について
    Name: acco
    Date: 2017/11/23 10:48
    peachさん、こんにちは。
    成長曲線内で骨年齢も年相応ということは、完全に自費治療ですよね…

    兵庫は子供の医療費に対してなんらかの補助は無いのですか?

    兵庫といっても範囲は広いのでもしかしたら遠過ぎるかもしれませんが…高槻の阿武山こどもクリニックは低身長専門外来があります。
    一度相談されてみてはいかがでしょうか?
    検索すればホームページもすぐに出てくると思います。

    [1779] Re[2]:息子の低身長について
    Name: peach
    Date: 2017/11/24 20:15
    ありがとうございます!返信嬉しいです。
    兵庫県は、県内の医療機関受診は15歳まで医療費無料です。神戸の低身長専門のクリニックに問い合わせると、保険診療対応病院はあるのですが、自費治療しているところはありませんでした。
    大阪の専門のクリニックで一度相談することにしました。来月、大阪のクリニックに行くつもりです。
    お金がかかる治療なので、まだ少し迷っています(T ^ T)
    治療しなくても、もしかしたら平均身長くらいまでは伸びるんじゃないかなぁ〜とか…副作用はどうなんだろう…とか
    悩みはつきません(T ^ T)
    返信ほんとに嬉しいです!また、投稿させていただきます!

    [1781] Re[3]:息子の低身長について
    Name: acco
    Date: 2017/11/24 21:55
    peach様
    相談に行けるクリニックが見つかって良かったですね!
    自費治療は大変ですし、ものすごく悩まれることでしょうね…。
    治療するにしてもしないにしても、お医者様と、そして誰よりも息子さんとしっかり相談して、後悔のない決断ができるといいですねo(^-^)o

    [1776] Re:息子の低身長について
    Name: 朝顔
    Date: 2017/11/23 15:51
    peach 様

    はじめまして。
    すでにお問い合わせされているかもしれませんが、、。
    大阪の梅田にある野瀬クリニックさんも低身長専門のクリニックで土曜日も診察をされているので遠方からでも通いやすいと思います。
    そして、神戸市にも野瀬クリニックさんの小児科があります。
    自費診療もされていて治療はかなり積極的にされているような印象です。

    [1780] Re[2]:息子の低身長について
    Name: peach
    Date: 2017/11/24 21:23
    はじめまして!返信ありがとうございます!ほんと嬉しいです(T ^ T)
    野瀬クリニック問い合わせたんですが、自費治療はしていない、との返事でした。
    違うクリニックを一つ見つけたので、そちらに一度受診してみようと思います!
    もともと小さい上に、最近曲線が下降気味でほんと気になって仕方ない感じで(T ^ T)
    いろいろ悩んでます(T ^ T)

    [1789] Re:息子の低身長について
    Name: peach
    Date: 2017/12/14 16:57
    こんにちは!みなさん、子どもさんの経過どうですか?
    私の方は、先日専門のクリニック受診しました。レントゲン、採血していただき、思春期発来しており、最終身長155センチでした。とても悲しくなりました…
    自費になりますが、成長ホルモン治療と性腺抑制療法をしてみようと思います。ちなみに、リュープリン は、思春期発来と同時に始められましたか?まだスパートは全くなく、リュープリン はもう少しだけ後に打つことになると思います、とのことでした。
    何でもいいので、情報交換したいです(T ^ T)
    どうぞよろしくお願いします!

    [1790] Re[2]:息子の低身長について
    Name: dra
    Date: 2017/12/14 18:11
    はじめまして。息子の二次性徴が思いの外早く来て、どうしたらいいかわからなくなっています。
    お世話になっている小児科で、骨年齢が一年以上進んでいると言われ、専門医を探しています。
    同じく大阪の野瀬クリニックを考えていたのですが、息子の身長では自費になると思うので無理そうですね…
    専門クリニックを見つけられたとの事ですが、関西ですか?
    東京まで通うにはお金も、また人気クリニック故に時間が過ぎるだけの様に思い…
    関西圏での病院のお話を聞きたいです。

    [1791] Re[3]:息子の低身長について
    Name: peach
    Date: 2017/12/14 20:22
    はじめまして!ちなみに息子さんのご年齢、身長の経過はどのような感じでしょうか?マイナス2.0SDはきってらっしゃいますか?

    [1792] Re[4]:息子の低身長について
    Name: dra
    Date: 2017/12/14 21:11
    今10歳4ヶ月、骨年齢11歳7ヶ月、身長は145センチですので、単なる早熟として様子を見てはと言われています。
    今月に入り陰毛を発見し受診した所、睾丸の大きさからも、成長期に、早いですが入ってると言われました。
    ずっと背の順後ろから3番目あたりだったのが、四年生になり成長曲線が急になり、一番後ろになりました。

2: 身長測定
Name: Pray
Date: 2017/11/26 23:53
世田谷の成長クリニックに通っている方に教えていただきたいです。

診察のとき、身長測定をまず看護師さんに呼ばれて行いますが、その後先生の診察で、その身長に先生が疑問を感じて測りなおすことが何回くらいございますか。

うちは過去2度あり、今回は実は測定時刻は同じ(測定までの行動も同じ)なのに、3ヵ月前より減っており、、、それはおかしいと先生が測りなおして前回より数ミリアップという計測になりました。

一緒に数値を見てないので本当かどうか、、と思ってしまうのですが、看護師さんがする測定もきちんとやっているでしょうし、、、。

どっちを信じようかな(看護師の身長測定でコンピュータに出力されるものと、先生が昔ながらの方法で測る方法)と思いまして。
No.1784

    [1786] Re:身長測定
    Name: ゆめ
    Date: 2017/11/28 19:05
    はじめまして
    14歳9ヶ月の息子がいます
    治療開始して2年です

    うちも2度くらい測り直されたことがあります
    伸びが悪い時が多いです
    3ヶ月で平均1cm弱伸びてますが
    その時は0、6cmでした
    プリモボラン3錠併用の治療なので伸びが悪ければ増量とか
    いろいろあるのかもしれませんが
    あまり気にしてません
    4年くらいの治療になると言われてますし
    1年過ぎた頃から一喜一憂しないようになりました

    体重も曲線に沿って増えないと身長は伸びないと言われました
    体重、ちゃんと増えてますか?

    [1787] Re[2]:身長測定
    Name: Pray
    Date: 2017/11/29 17:35
    ありがとうございます。
    うちも伸びが悪いときや減っていた(汗)ときに先生が昔ながらの身長計で身長を測りなおしました。

    まあ、1回目は先生が測りなおしても1ミリ増えただけなので、伸びが悪かったのねと思っただけだったのですが、今回は先生の測りなおしで5ミリ以上増えたので、ちょっと疑心暗鬼になってしまいました。医療機関で使うデジタル身長計は誤差±1ミリと聞きますし、さすがに身長の専門クリニックなのでいい加減には測らなそうですしね。

    でも、考えても仕方ないので気にしないことにします。

    体重は順調に増えています。身長の伸びを考えると心配なくらい増えています。今回も2キロ近く増えたので、まあもし身長が減って体重が増えたとなるともっと太ったと感じるはずですが、そうでもないので先生の測ったとおり数ミリ増えたのかなとポジティブに考えることにします!

    ちなみに、うちは女児です。女児でこの段階だともう本当に誤差じゃん!というくらいの伸びですよ。それでも、塵も積もればで年間で見ると伸びています。もともと年間2センチが目標なので月に換算すると1.6ミリ程度ですしね。

    [1788] Re:身長測定
    Name: nonko
    Date: 2017/12/03 22:40
    先日、3ケ月ごとの通院で受診しました。看護師さんが測ってくれた身長はほとんど前回と変わっておらず、早速先生が測り直し。数ミリ伸びていると言いましたが、どうなんでしょうね。

3: 3歳から自己注射されたかた
Name: ちえぞう
Date: 2017/10/30 12:45
はじめまして。自己注射が始まりました

泣いて拒否するのですが、みなさんどのようにされてますか?
昨日は、ご褒美を提示しても拒否されました。
ずっと説得するのがよいのでしょうか?
注射は、グロウジェクト、針は4个任
No.1764

    [1765] Re:3歳から自己注射されたかた
    Name: 亀の介
    Date: 2017/10/30 18:12
    はじめまして。うちも3才から始めました。
    泣くし、朝から注射のことを気にするようになり、寝てから打つようになりました。
    今小1ですが、いまだに寝てからです。
    就寝後20分位でしてますが、気づかず寝ています。一応本人には、寝ている時に、大きくなる薬塗るね〜と話してます。そろそろ寝る前に打ちたいとは思います。
    ノルディトロピンを使っています。

    [1785] Re:3歳から自己注射されたかた
    Name: tanechan
    Date: 2017/11/28 13:28
    初めまして
    現在小2で7歳9か月の娘がいます。
    3歳から始めました。

    娘も初めは完全拒否でしたので、寝てからうっていました。
    その間、注射セットを見せないように気を付けたり。
    初めて1年後、主治医が変わって最初の診察の時、主治医が娘に「注射は痛い?」って聞いちゃいました!
    私は「その質問はダメー!!!」って心で叫び、
    娘は「痛い(>_<)」と。
    でも、その晩 娘のほうから「寝る前に打つ」と言い出しそれ以来大丈夫になり、寝る前の歯みがきと注射がセットになりました。

    寝ていたながらも何となく打たれていることが分かっていたんでしょうかね。
    主治医の質問が合点して、気持ちがいい方向に行ってくれたみたいです。

    寝る前に打てると親も楽になりますよね。
    ちえぞうさんのお子さんも受け入れられるようになるといいですね
    ファイト!

4: 成長ホルモン治療と思春期の関係
Name: さち
Date: 2017/11/26 23:30
はじめまして。現在五歳三ヶ月、治療を開始して4カ月になります。
治療前は−2.6〜2.7sdを推移しており、負荷試験は二回とも数値5台ですんなりと基準クリアし、治療を開始しました。
現在、順調に伸びていますが、色々と勉強をする中で「成長ホルモン治療は思春期を早める」との記述を多く見かけ、治療自体に不安を感じるようになりました。
主治医の先生は「治療によって思春期が早く来ることはない」と仰っていたので安心していたのですが、実際は違うのではと感じています。
辛い治療ですので、続けても効果がなかったら子供に申し訳なく思います。
治療を経験されていらっしゃる方、周りの子よりも思春期は早く来ましたか?
ご教示ください。
No.1783

5: 治療開始から2年経過して、、、
Name: ゆめ
Date: 2017/10/31 21:29
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朝顔様、はじめまして

息子は早生れですが、小6の終わりには声変わり(し始め?)し陰毛が生え始めました
それから9ヶ月後の初受診の時に、あそこは大人並に成長してると言われました
治療時期が遅いとは言われませんでした
すぐにでも開始すべきと、、、

ちなみに、、、
治療前の数値 LH(性腺刺激ホルモン) 1、58/FSH(性腺刺激ホルモン) 5、22/テストステロン(男性ホルモン) 3、36 
直近の数値 LH 0、17/FSH 0、70/テストステロン 0、18
です

息子は量が増えたかどうかわからないそうです
数値が抑えられているので多分変わってないと思います
骨年齢は治療開始時は半年進んで13歳ちょっとでしたが、2年経っても13歳半で、効果は持続してます
数値が上がれば増えるかもしれません
プリモボランは治療後すぐに2→3錠になりましたが、ずっと増えてません(最大量は4錠?)

160cm目前ですが、ここ最近の伸びでは1年かかりそうです
この2年は骨年齢が進むことなく順調に?きましたが、リュープリンを止めた後ちゃんとホルモンの数値が戻るのかとか、治療後5cm位伸びるそうですが本当に伸びるのかとか、、、不安はつきません
No.1762

    [1763] Re:経過
    Name: 朝顔
    Date: 2017/10/26 11:55
    ゆめ 様

    ご返信ありがとうございます。
    詳しく情報を教えていただきありがたいです。

    私の息子も早生まれで、5年生の12月頃にうっすら陰毛が生え始め、3月頃に声変わりに気づきました。6年生の8月に受診した時には陰茎も大人なみでした。
    骨年齢は13歳半でした。
    先日の血液検査で覚えているのがテストステロンが400Lから22L(単位があっているかわかりません)まで減っていました。
    陰茎のサイズも2サイズ?小さくなっていると言われました。
    本人は小柄なのに下のサイズは大人なみで林間や修学旅行が嫌だとコンプレックスに感じていたようなので、小さくなって喜んでいます。先生もリュープリンが効いている証拠だと言ってくれましたが、親としては治療後元に戻るのか生殖機能はちゃんと成長してくれるのだろうか、このまま薬の量が増えるとどうなるのかと、複雑な気持ちです。
    治療を決断したので今は信じてやっていくしかないのですが。

    ゆめ様の息子さんはプリモボランも併用されているんですね。最初の診察で治療の流れを説明された時にプリモボランの話もでましたが息子にはまだ処方されていません。
    伸び率が悪くなると息子も処方されそうです。こちらも薬が増えるのは心配になりますね。
    まだまだ長い治療になりそうですが、息子さん160cmを超えて希望の身長に近づけますように。

    情報が少ない中色々調べましたが、ヒステリック気味な議論になる掲示板もあるなかでこちらの掲示板がとても参考になります。また情報交換できると嬉しいです。
    引き続きよろしくお願いいたします。

    [1769] 治療後のこと
    Name: ゆめ
    Date: 2017/11/12 19:01
    治療開始から2年
    まだ先の長い治療が続きそうです
    年の伸びが2cmを切った時がヤメ時と。。。
    骨年齢が進んでいないのが幸いで
    まだまだ大丈夫という言葉をもらいましたが内心はドキドキです

    治療後数値が正常値に戻るのかとか
    男性ホルモンの出を抑えているので、今は幼く見えるのですがきちんと男性化していくのかとか
    考えたらキリがありません

    スパートの時期にリュープリン治療を始めたのですが、治療を止めるとそのスパートの時期に戻るのでしょうか?
    時期に関係なく伸びは5cm前後になるのでしょうか?
    治療後の結果を書かれてる投稿が少ないのでぜひ知りたいです

    ちなみに、、、
    息子の身長の推移です
    12歳7ヶ月 147.9cm
    13歳6ヶ月 153.2cm
    14歳7ヶ月 157.5cm

    [1774] Re:治療後のこと
    Name: 朝顔
    Date: 2017/11/23 15:31
    ゆめ 様

    こんにちは。
    そうですね、個人差が大きいと思うので結果を知っても我が子に同じように当てはまるとは言えないですが、治療後の情報があまりにも少ないので長い治療の先がどうなるのかどうしても不安になってしまいます。
    皆さん長い長い治療を終えられたあとにも悩みはあると思います。治療の事を忘れたい、口が重くなってしまうのかなと思ったり。
    結果はわからずとも皆さん親子共に希望の身長に近い成果で終えられていることを願うばかりです。

    [1770] よろしくお願いします
    Name: たつのおとしご
    Date: 2017/11/20 15:31
    こんにちは  ゆめさん、朝!顔さん…

    12才の男児を持つ母です よろしくお願いします

    私にはとても難しくて検査の数値をしっかり確認したり、調べたり等をしておらず、
    しかしチューブリンの治療を始めるにあたり、自分なりに勉強しようと思い、こちらにお邪魔しました


    ゆめさんの息子さんは、中3生なのですね

    朝顔さんの息子さんは、すみません…
    過去ログから読み取れず、ここでお尋ねさせて下さい
    8月よりチューブリンを始められたとうかがいました


    卒業されたmabouさんの高1の息子さんが、170センチを迎えられたという文言に、
    うらやましく、そして母として後に続けと奮起しているところです

    息子は小6で12才6カ月  骨年齢が13才2カ月です

    成長ホルモン注射治療は、年中さんから始めて
    現在は148.3センチです

    [1771] よろしくお願いします…2
    Name: たつのおとしご
    Date: 2017/11/20 15:31
    (続き)

    ここ1年で11センチ伸び、クラスでは息子より小さい子も数名いるような状況になりました

    とても喜ばしいのですが、それはそれ、今後の伸びと最終身長が課題です

    170センチ、とても憧れます

    今後の治療や心配事等、こちらで勉強や相談させていただけるととても心強く思います

    よろしくお願いします…

    [1775] Re:よろしくお願いします…2
    Name: 朝顔
    Date: 2017/11/23 15:40
    たつのおとしご 様

    はじめまして。
    我が子はまだ治療を始めたばかりで私もまだまだ分からないことばかりなのでお役に立てることが少ないと思いますがよろしくお願いいたします。
    そして息子も小6です。
    年齢は11歳9ヶ月で今の身長は145bmを超えたところです。
    治療は身長が伸びなくなった時点でストップといわれました。まだまだ先が見えず、悩みながらの治療です。

    [1777] 朝顔さま
    Name: たつのおとしご
    Date: 2017/11/23 16:31
    ご返信ありがとうございます♪

    同じ小6生なんですね…
    リュープリンも始められて間もないとの事で、ますます勝手に親近感を持ってしまいます!(^^)!

    息子のかかっている医師は、リューブリンについては積極的ではないとおっしゃいました
    こちらからお願いして期間限定で始めたような経緯です

    …リュープリンもプリモボランも、ここで目にして初めて知った薬剤名です…
    不勉強で情けない母です

    小5年の初夏くらいから思春期が始まり、ここ1年でぐんと伸びました
    伴い、声も変わりつつありますしニキビは満開状態です
    あまりの短期間で大人の階段登る息子を、嬉しく見守っていたのですが、
    骨年齢は実年齢より8ケ月進んでいる事を考えると、
    はたと、このまま成長ホルモン注射治療だけでいる事に不安を覚え、医師に伝えました

    あまり積極的ではない医師の様子は感じましたが、
    お願いして月1のリュープリンを始めた次第です

    これが正しかったのかどうか、新たな悩みを抱える事になろうとも、できる限りの事はしてやりたいと思いました

    今後はしっかりと勉強したいと、こちらにちょくちょく訪問させていただきたいと思っております♪

    [1778] たつのおとしご様
    Name: 朝顔
    Date: 2017/11/24 09:59
    ご返信ありがとうございます。

    悩み、迷いながらの治療ですが私も今できるだけのことをしてあげたいと決断しました。

    息子さんは年中さんからホルモン治療をされているとのこと、ホルモン治療については知識がないのでよくわからないのですが、ホルモン治療をされながら思春期早発症の治療をされている方のブログで、リュープリン治療に積極的でないドクターでは、ホルモン治療をしながら思春期の進み具合をあまり見られていないというか、親からの指摘がないと治療を勧めらるないドクターもいらっしゃるようで驚いた記憶があります。
    ドクターによって治療にも賛否両論あるところが今のこの判断が正しいのかどうか悩ましいところです。

    お互い、子供が一番満足できるような治療成果が得られるといいですね、頑張りましょう!

    [1782] 朝顔さま
    Name: たつのおとしご
    Date: 2017/11/25 16:46
    >お互い、子供が一番満足できるような治療成果が得られるといいですね

    ホントそうですね

    近々中学校の制服の採寸に参ります

    中学の3年間でどれくらい伸びるかなぁ…
    怖いような楽しみなような…

    親も子も、充実した日々が送る事ができるのが
    最大の希望ですね…

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