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[1935] 思春期早発症の治療
Name: ぺんぎん
Date: 2019/05/19 07:04
現在10歳11ヶ月の男の子がおります。
1年で11僂凌びがありおかしいと思い病院でみてもらったところ思春期早発症と診断されました。
骨年齢は13歳です。

身長は134僂阿蕕いら始まり、今は146.3僂箸い辰燭箸海蹐任后

リュープリンの治療をするかしないか猶予ない状態で色々悩みました。

色々悩んだ結果、金曜日に治療を始めたのですが、1日目はしびれる感じがあり、痛いと言っていました。

2日目の朝は手が挙げらるないほど痛くしびれるそうです。

同じような症状の方で、リュープリンとプリモボランの併用の治療をしてどれぐらい伸びたのか、終わられて、副作用体の違和感などないか、リュープリンの注射の痛み方など教えていただけたら教えていただきたいです。

書きたいことは山ほどありますが、たくさん書いたらエラーが出たのでおいおい書きます。

よろしくお願いします


[1934] Re[8]:娘の治療記録
Name: ゆみまり
Date: 2019/05/14 21:44
あやめ様
娘も自費で成長ホルモン治療をするかすごく迷いました。ギリギリ保険にならなかったけど、成長ホルモンの分泌は少ないので治療することにしました。
成長ホルモン治療は個人病院でしています。
個人病院は成長ホルモン治療とリュープリンの併用療法はしていないそうで、大学病院で治療することになりました。
娘は大学病院に通院する日は半日学校を休んでいます。距離は車で50分程ですが、採血の検査の日は結果待ちの時間もあるため、半日がかりです。
金額も時間もかかる治療ですので、悩みますよね。


[1933] Re[7]:娘の治療記録
Name: あやめ
Date: 2019/05/14 20:41
ゆみまり様
丁寧にありがとうございます。嬉しいです。用賀の田中先生は確かそちらの先生だったと思います。保険治療の基準がはっきりとはしていないのでしょうか。。ゆみまり様の娘さん、自費で成長ホルモン注射をされているようなので、もしかしたら個人病院なのかもと思いお尋ねした次第です。県外の大学病院ですと、学校を休ませなければならず、息子が嫌がるので、個人病院であれば、遠方でも何とか連れて行けるかもとの思いです。もう、お金がかかっても自費で何とかするしかないのか、本当に悩みます。


[1932] Re[6]:娘の治療記録
Name: ゆみまり
Date: 2019/05/14 17:04
あやめ様
娘の主治医の先生は金沢の大学病院に勤務する前は東京の国立成育医療センターという病院に勤務されていたみたいです。
そちらの病院だと保険適用でして頂けるかもしれないので、お聞きしてみてはいかがでしょうか?


[1931] Re[5]:娘の治療記録
Name: ゆみまり
Date: 2019/05/14 16:58
あやめ様
娘もあやめ様の息子さんと同じ位に思春期に入りました。9歳10ヶ月の時の採血の結果でわかりました。
今10歳なのも同じですね。
リュープリンは娘は毎月1本(1.8mgだったと思います)打っています。1本で保険でも9000円程になります。他にリュープリンが効いているか採血もするので、自費だと結構な金額になりますよね(>_<)
関東でしたら保険でリュープリンをして下さる病院見つかるといいですね。


[1930] Re[4]:娘の治療記録
Name: あやめ
Date: 2019/05/14 15:38
ゆみまり様
早速のお返事ありがとうございます。正確には9歳九ヶ月で思春期に入り、その時の身長が130センチ、今は10歳です。私は栃木県在住なのですが、近くの大学病院に行ったら、思春期はかなり早いが、ギリギリ早発症にはならないと言われ、用賀のクリニックに行きましたが、同じことを言われました。ただ、いろいろな方のブログなどを読むと、息子より遅いか、同じぐらいの子が保険でリュープリンをしているようなので、関東圏内にないかと思いお伺いしました。自費だと高額なので、保険治療がうらやましいです。。泣。。


[1929] Re[3]:娘の治療記録
Name: ゆみまり
Date: 2019/05/14 14:29
あやめ様
こんにちは。
私は東京ではなく、北陸在住です。
娘の通っている病院は石川県の大学病院です。
低身長で思春期に入った場合は保険で治療出来ると言われ始めました。
低身長思春期早発らしいです。あやめ様の息子さんは9歳で130cmだったら低身長ではなさそうですが、思春期開始が早いので保険適用になりそうですが。
娘は成長ホルモンの分泌も悪く負荷試験をしたらギリギリ保険が通らず(確か6.1でした)
リュープリンだけでは伸びが期待出来ないので成長ホルモンは自費で始めました。
私の住む市では子供医療費助成があるので、リュープリンは治療費がかからないのです。
住んでいる地域が遠くお役に立てずすみません。


[1928] Re[2]:娘の治療記録
Name: あやめ
Date: 2019/05/14 13:37
はじめまして。ゆみまり様
息子が130センチという低身長で9歳代で思春期に入ったのですが、リュープリンが保険適用にならないと言われました。用賀の有名なクリニックです。
ゆみまり様、さしつかえなければ、今通われている病院を頭文字だけでもいいので教えていただけないでしょうか。
厚かましいお願いすみません。。


[1927] Re[3]:娘の治療記録
Name: ゆみまり
Date: 2019/05/10 15:28
Pray様

ご丁寧に御返事ありがとうございました。
Pray様の娘さんは体重40キロで毎日1.25mgを使用されていたのですね。
体重40キロだと毎日投与で1mg、50キロで1.25mgなので、(保険での投与量です)体重より多目に投与されていたのですね。
娘は現在27キロで保険適用だと、毎日0.68mgになります。
リュープリンを始めてからは27キロで毎日1mg投与しています。
費用は本当に大変ですよね。
娘は4年生にかり中学受験塾にも通い始めたので、塾費用もかかり大変ですが今しか出来ない治療と思い始めました。
Pray様の娘さんは金銭面では大変でしたが、治療成功されて本当に良かったですね(^_^)


[1926] Re[2]:娘の治療記録
Name: Pray
Date: 2019/05/09 15:31
こんにちは

お返事が遅くなりすみません。

ゆみまりさんのお子様はまだ思春期に入り始めたばかり、お母様がその時点で病院に連れて行ったことは素晴らしいことと思います。治療がうまくいき、思春期進行をきちんとコントロールできれば、身長は希望通りに伸ばせると思います。

さて、我が家は思春期の超終盤で始めた治療でしたが、処方記録を見ると下記のようになっています。
(ちなみに、成長ホルモンの量は体重により処方されます)

治療開始時:毎日1.25mg
治療半年後:毎日1.45mg

体重は治療開始の144センチ程度のときは40キロ未満でした。その後、40キロを超えたところで1.45mgまで増えたと思います。

治療終了時も同じ1.45mgで体重は45キロくらいでした。

自己負担は非常に高額で大変かとは思いますが、思春期開始時点ですので、身長や体重もそれほど大きくはなく量も少なくてすむのではないでしょうか。

我が家はほぼ女性になってからのスタートでしたので費用はそれはそれは大変でした。

またブログでもこちらでもコメントくださいね!


[1925] Re[2]:娘の治療記録
Name: ゆみまり
Date: 2019/05/04 17:52
娘は今までは0.125mg/kgでしたが、リュープリンを始めたら身長の伸びが少なくなるから増やしましょうかと主治医の先生に言われ、リュープリン注射2回目を始めるときに1.5倍量に増やしました。


[1924] Re:娘の治療記録
Name: ゆみまり
Date: 2019/05/04 17:47
初めまして。
ゆみまりと言います。
Pray様のブログを読ませて頂きました。
希望の身長まで伸びられて良かったですね。
娘の治療と似ていたので、コメントさせて頂きました。
娘は4月に10歳になったばかりで127cmです。
3月の血液検査で思春期に入り、リュープリン注射を始めました。
成長ホルモン治療は昨年7月から始めています。
思春期に入り始めたばかりでしたが、このままだと145cm程で止まると言われ、150cmを目標に治療しました。
年齢的には思春期に入る時期だそうですが、低身長のため保険でリュープリン注射をしています。
成長ホルモン治療は自費です。
お聞きしたいのですが、Pray様の娘さんは成長ホルモン治療の量はどれ位でしたか?


[1923] Re[3]:病院との相性、治療中の転院
Name: プリン
Date: 2019/04/27 01:26
[ゆず]さん、[健太郎の母]さん、
お返事ありがとうございます。
お二人とも、問題なく転院できたのですね。
羨ましいです。
[健太郎の母]さんは、2回負荷試験を受けたのですね。
そこも気になる所で、転院先の病院に確認しなくてはなりませんね。
[ゆず] さんは、3ヶ月処方してもらえるんですね。
うちは、1ヶ月しか処方してもらえず、子どもも毎月計測で病院に連れて行かなくてはならないので、都合をつけるのが大変です。
最近は、嫌なことばかり気になってしまって、通院が苦痛でです。前向きに転院を考えたいと思います。
ありがとうございました。


[1922] 娘の治療記録
Name: Pray
Date: 2019/04/22 16:11
こんにちは

低身長で初潮が来て治療をしました。
もう治療は終了していますが、治療の記録をブログにしています。

https://gettaller.hatenablog.jp/

公開はしておらず、質問に答えていただければブログを見ることができます。

どちらかというと女の子の相談は数も少なく、私も治療前や治療中は、かなり悩んだりしました。

ブログの質問の答えは「身長が高くなりたい」です。

是非、色々情報をシェアしたり、苦労話を語り合えたらと思います。ブログでのコメントもお待ちしています!


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[1920] Re[2]:病院との相性、治療中の転院
Name: 健太郎の母
Date: 2019/04/16 16:47
うちも転院しました
現在の病院は3院目です…

理由はA院からB院へは転居です
県をまたぎましたので否応なく…

B院からC院へは、B院からのすすめでした
C院の方がよりよい治療ができると思います、との事
医師同士が子弟関係で、B院がC院の教え子との事でした
とてもありがたいご配慮でした

A院とC院で負荷試験を受けましたよ

ご参考まで


[1919] Re:病院との相性、治療中の転院
Name: ゆず
Date: 2019/04/16 15:06
我が家も 転院しました。プリンさんと理由は違いますが 遠方なのと 1ヵ月処方だったので近くの3か月処方してもらえる医院に転院しました。その際、医師同士がお知り合いだったらしくすんなりいきました。
もちろん負荷試験もしません。

その際、申し送り書 のような書類をもらいました。
今までの治療経緯だとおもいますが。

転院先の医師はお決まりですか?
その医師に 転院の際必要なものがなになのか
先に聞いておけば すんなり転院できますよ^^

今の医院もあくまで商売なのでいろいろ言ってくるかと思いますが 永い治療なので無理して一つの医院にこだわる必要はないかと・・・・


[1918] 削除
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この記事は削除されました


[1917] Re[2]:プリモボラン
Name: ゆめ
Date: 2019/04/13 11:00
治療可能だったとしても勧めなかったと思いますよ
お子さんは15歳ですが
18歳の平均身長の170cmに限りなく近いので、、、
170cm超えたかったのかな
息子は小学校卒業時150.4cm、中学校卒業時157.7cmです(^_^;)
3年半治療しましたが
カスガイさんのお子さんの身長を超えるのは不可能なので羨ましいです


[1916] Re:プリモボラン
Name: カスガイ
Date: 2019/04/10 18:14
検査を受けましたが、骨年齢が年相応でプリモボランは積極的にすすめない、と言われました。骨年齢◯歳とはっきり言われていないので、何歳なのかはわかりませんでした。息子と一緒に検査結果を聞いたので、ショックを受けないかそちらが気になり、先生に質問できませんでした。
息子は小学校卒業時に166センチ 中学卒業時に168センチとどうやら成長期が終わったようです。
プリモを選択することもできませんでした。
残念です。


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