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[1858] Reひまわり様 mabou様
Name: P
Date: 2018/05/06 23:09
うちも、ひまわり様と全く同じ不安で未だ治療に踏み出せずにおります。mabou様の成功例は、すごいですね。沢山の方の励みになったと思います。治療終了された方の生のお声は、大変貴重です。感謝申し上げます。


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[1855] Re:中学生時代の部活動
Name: りょーちゃん
Date: 2018/04/23 21:58
こちらこそ、お礼のお返事遅くなりましたm(_ _)m
目立つ衰え無かったとの事で安心いたしました。
先週、治療どうするかの診察予定でしたが、やっと部活も休むよう言っていたのに、その日に限って高熱が出て…また少し後の予約になってしまいました。。。
部活しながらの通院は、大会シーズンになると本人も部活を休みたがらないので通うのも厳しい面もありますが、リュープリンも前向きに先生に聞いて見たいと思います。


[1854] 中学生時代の部活動
Name: mabou
Date: 2018/04/13 06:30
りょーちゃんさん、こんばんは。
サイトを見ることが少なくなりましたので、おそくなりました。すいません。
本人に聞いてみましたが、特に筋力、体力の副作用は無かったそうです。
どちらかというと成長痛と言われるオスグットのせいで思うように足が動かず苦労したとのこと。

副作用は人によるかとは思いますので、ご参考程度ですが、駅伝部に駆り出された事もあり、それなりに持久力もあったのだと思います。

部活動、頑張ってくださいね。
中学生ならではの楽しみがありました。
高校生はとんと親の出番はないのでつまらないです。


[1853] Re[2]:息子の低身長について
Name: 花
Date: 2018/04/10 22:35
はじめまして
我が家は低身長思春期発来で明日から治療します
12歳で−2.3SD。テストステロン値から思春期と判断
されました。成長ホルモンからはじめ、様子を見ながら
リュープリンを足すとの説明です。
158センチ目標で頑張ります。


[1852] Re:今年で卒業します(お礼)
Name: りょーちゃん
Date: 2018/04/07 00:40
まだこちら見られていらっしゃるでしょうか?長い治療お疲れ様でした。うちの息子もそうなれば嬉しいなと思ったのでレスさせて頂きます。現在新中二になりますが148センチで、年齢相応の成長年齢と診断され、伸びても160にはならずプリモボランで勧められました。部活はサッカー部に入っていてハードにレギュラーで頑張っていますが、mabouさんのお子さんもバレー部だったそうで、お聞きしたいのですが、リュープリンもするとなると筋力や体力が弱くなると言われたのですが、サッカーのレギュラーも無理になってしまうのかと可哀想で悩んでいます。
お伺いしたいのですが、体力面ではどのような感じでしたか?


[1851] Re[12]:治療開始して1年、伸びが悪くなっています。
Name: つる
Date: 2018/03/31 18:03
はるけいさんへ

つるです。
教えて頂き ありがとうございます。


[1850] Re[11]:治療開始して1年、伸びが悪くなっています。
Name: はるけい
Date: 2018/03/29 17:36
病院の件、良かったです。これからも頑張っていきましょう!プロテインは丸善のささみプロテインです。魚肉ソーセージに見えますが、中身はささみが主らしいです。味は薄味の魚肉ソーセージです。ちなみに病院ではプロテインを勧めてはいません。飲むタイプは糖分が多いので。プロテイン自体はただのタンパク質なので、問題ないそうです。糖分を取りすぎない程度にどうぞと言われています。


[1849] Re[10]:治療開始して1年、伸びが悪くなっています。
Name: つる
Date: 2018/03/26 10:35
はるけいさんへ

つるです。お久しぶりです。2月から、はるけいさんに教えて頂いた病院に行き始めました。とても親身になって下さる先生で、力強いです。勇気を頂けます。
これから、いろいろ大変だと思いますが、頑張りたいと
思います。はるけいさん、これからも色々教えて下さい。早速ですが、魚肉ソーセージですが、どこのメーカーが教えて頂けませんか?
よろしくお願いします。


[1848] Re[2]:経過観察をして、何かわかることがあるのでしょうか。
Name: おおきなもみのき
Date: 2018/03/23 10:15
あっこさん、ご回答ありがとうございます。

ご経験談をいただき、参考となっております。

先日、直接お医者さんと会話しました。これまでの先生との話のなかで、いくつか腑に落ちないところもあったので、こちらとしては、然るべきタイミングで負荷試験を受けたいという希望を伝えてきました。その場で方針が決まるわけでもなく、どうなるかはわかりませんが、セカンドオピニオンについても調べ始めようと思いました。

体調によって検査結果がかわることがあったり、負荷試験を受けること自体で子供に負担があることを考えると、やはり早め早めで動く必要性がありそうですね。

ありがとうございます。


[1847] Re[2]:経過観察をして、何かわかることがあるのでしょうか。
Name: おおきなもみのき
Date: 2018/03/23 09:57
はるけいさん、ご回答ありがとうございます。

私も、ご掲示に近い考え方をしていると感じております。なるべく明確に原因を特定して必要な対策を講じたい、それを然るべき早いタイミングで行いたいと思っております。

セカンドオピニオンをいただけるお医者さんが、私たちに良い方かどうか判断できるよう、早めにセカンドオピニオンを検討したいと思います。

勇気づけられました。
はるけいさん、ありがとうございます。


[1846] Re[9]:治療開始して1年、伸びが悪くなっています。
Name: はるけい
Date: 2018/03/21 19:05
魚肉ソーセージタイプのプロテインを見つけました。味は薄味ですが、糖分控えめでなかなかいいです。アマゾンプライムが一番いです。


[1845] Re:経過観察をして、何かわかることがあるのでしょうか。
Name: あっこ
Date: 2018/03/20 21:13
こんにちは。
我が家の場合ですが、
3歳で血液検査したもののソマトメジンCが高いことから
負荷検査には漕ぎ着けず4歳で負荷検査することが出来ましたが治療には至りませんでした。

5歳でセカンドオピニオンを受け、二軒目の病院では
ソマトメジンCが低いのですぐ負荷検査しましょう!ということになり検査の結果、治療をしてもらえることになりました。

検査の結果は一定ではなく、その日の体調などによって変動することもあるんだと思います。大きなもみの木さんのお子さんもホルモンが少な目と言われているなら可能性はありますよね。

お母さんが
不安に思っていらっしゃるなら
先生に相談されてそれでも経過観察のみでしたら
セカンドオピニオンを受けてみてもいいと思います。

うちの場合は思春期が早めに来てしまいリュープリン治療
をすることになってしまいましたが、それでも成長ホルモンの治療のおかげで極端な小柄ちゃんから個性の範囲内の小柄ちゃんくらいにはなっていたので薬の効果は充分に感じられましたよ。


[1844] Re:経過観察をして、何かわかることがあるのでしょうか。
Name: はるけい
Date: 2018/03/19 18:39
セカンドオピニオンをお勧めします。私の主治医の考えは9才までには治療を始めないと手遅れだそうです。キャッチアップまでに1年から2年はかかります。だから、10才ではじめても、キャッチアップが終わる前に成長期が来てしまい、十分な治療効果は得られず、成長期開始から2,3年で成長は終わります。治療は早ければ早いほどよいと言われ、上の子は経過観察せずに自費治療をはじめました。年齢が低い方が治療費も安く、すぐに追い付くことができます。


[1843] Re[8]:治療開始して1年、伸びが悪くなっています。
Name: はるけい
Date: 2018/03/19 18:29
コラショさま

ウイダーのベイクドチョコとウェハースの二種類で食べたいほうをおやつで、あげています。ドン・キホーテで、一本98円です。粉のタイプも使っていましたが、味が嫌になってしまって、値段はしますが、食べるタイプは簡単で、よく食べています。病院では推奨はしていません。出来れば肉とかでタンパクを取ってほしいそうですが、食が細いので、糖分をとりすぎないように、プロテインはあげるように言われてます。ただ、巷で言われるようなプロテインの弊害は全くないそうです。問題は味付けの糖分のみだそうです。


[1842] Re[7]:治療開始して1年、伸びが悪くなっています。
Name: コラショ
Date: 2018/03/16 19:29
はるけい様

プロテインは何をお使いですか?病院推薦の物などあれば気になります。是非ヒントでも教えて下さい。我が家も切羽詰まっています。宜しくお願いします。我が家は市販になりますが、ザバ◯のクリアプロテイ◯です。無味無臭で何にでも混ぜられます、と書いてありますが、お茶やお味噌汁は無理で結局牛乳です。でも、男子なので甘くなるプロテインは嫌がっていた為、続いています。宜しくお願い致します。


[1841] 経過観察をして、何かわかることがあるのでしょうか。
Name: おおきなもみのき
Date: 2018/03/13 15:28
こんにちは。

うちの娘は、現在、SD2.6の2歳4カ月です。
この年齢まで同じ伸び率で推移し、キャッチアップの傾向などはありません。

生まれた時から小さかったので、ちょうど1歳になるころから、SGA性低身長の疑いで、3か月に一回ほど通院をしています。初診のときに血液検査のみを受け、成長ホルモンが出ているが、少なめという結果になっています。

3歳になるまで具体的な治療ができないことはわかるのですが、こちらの掲示板を拝見していても、経過観察とされながら、時が経ってしまうことも少なくないようにお見受けしています。

今度の通院のときに、直接医者に聞こうとも思っているのですが、この経過観察は一体、何をみていると思われますか。

何か隠れている病気が年齢を重ねると発覚するのか、または4歳以降でも自然にキャッチアップすることがあり、その動向を見守っているのか。

言葉は悪いのですが、経過観察が「なんとなく」のように見受けられれば、3歳以降のなるべく早いタイミングで検査入院ができるよう、聞いてみようとも思っています。このような状況を経験された方や、同じような疑問を持たれた方がいらっしゃれば、情報を共有させていただければと思っております。

どうぞ宜しくお願いいたします。


[1840] 四谷メディカルサロン
Name: maruko
Date: 2018/03/08 13:30
こんにちは。
子供の低身長のことで、ネット検索していたら、成長ホルモンスプレーなるものと、ピュアアルギ 童心 という漢方で、背を伸ばす、とうたっている四谷メディカルサロンというところを発見しました。

ところが、よくみてみると、ここの医師は、どうやら過去に逮捕されているようです。そして、行政処分として、一年間の業務停止処分になっているようなのですが・・・。

それに、自由診療で高いお金をとって、やたらサプリを進めてくる、というような投稿もありました。

そもそも、保険では認められないような医療行為をしているようなので、大切な子供の治療を考えるにあたり、一体全体、この四谷メディカルサロンって、信用してよいものかどうか、悩んでいます。

通われていらっしゃる方、なにか情報をご存知の方、いらっしゃいますか?


[1839] Re[4]:自費診療・自由診療 小2
Name: *hiiragi*
Date: 2018/02/21 14:48
ありがとうございます。
決断が遅くなってしまいましたが
"チビ集団の中のひとり"になりたい一心で頑張ります。


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