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-卒業しました [なつ] (2018/10/10 15:00)
 └Re:卒業しました [マイペース] (2018/10/12 19:21)
  └Re[2]:卒業しました [なつ] (2018/10/13 19:49)
   └Re[3]:卒業しました [なつ] (2018/10/13 20:00)
    └Re[4]:卒業しました [マイペース] (2018/10/17 23:53)

[1884] 卒業しました
Name: なつ
Date: 2018/10/10 15:00
2013年1月、中学1年生から成長ホルモンでの治療を始めて5年半、骨端線が閉じたのを確認して治療終了となりました
小4から通院し中1でやっと治療ができるようなり、
成果が思うように出なくても、やれる事をやって伸びなければ諦めがつく、自分が納得したい、後から悔やむのだけは嫌だとの気持ちで治療にのぞみましたが、結果的には35センチ強も伸びて兄弟よりも大きくなり一般的にも背が高い方にまでなりました
治療に入るまでは不安に押し潰されそうな毎日で眠れない夜も数え切れないほどありました
渦中のみなさんもいろいろな想いを抱いて毎日を過ごしておられると思います
いつか治療は終了します、成果は様々だと思いますが、親子で頑張った事は決して無駄にはならないと思います


[1885] Re:卒業しました
Name: マイペース
Date: 2018/10/12 19:21
なつ様、親子共に5年半の治療お疲れ様でした。
治療からの卒業おめでとうございます。

うちは、小6の1月からの治療開始でまだまだ先が見えてこない段階です。治療前の伸びに比べたら伸びてはいますが、効果が低いタイプなのかもしれないと思っています。治療開始して約2年弱(現在中2)ですが、−2、0迄にもいかない位なんです。
毎月の受診毎に一喜一憂で、精神的不安が半端ないです。他のストレスも加わって、体調を崩しがちです。根底の不安は、息子の低身長だと思うので、治療終了又は目標の160迄の目処がたつまでは、不安からくる体調不良は解放されないと思っています。

なつさんも体調を崩すまでではなかったにしても同じ様な心境を乗り越えてこられたんでしょうね。私も、その日を待ち望んで、乗り越えなければ...。卒業していかれる方の体験談としては、結構、思った以上の身長になっておられる様な気がする事を思うと、今は伸び悩みとかで辛くても大丈夫かなと明るい兆しを感じさせて貰える一瞬もあります。

最後にお聞きしたいのですが、治療終了の最終判断は骨端線の閉じなんですか?(一般的には156、4センチに達したら終了と何かで見た気がしたので。)


[1886] Re[2]:卒業しました
Name: なつ
Date: 2018/10/13 19:49
マイペース様へ
親子で頑張っておられるところですね
うちも1か月で数ミリどころかマイナスの時もありましたよ

でも何年も切望してた治療が受けれる喜びで、気にならなかったです
世の中の中学男子はちょうど伸び盛りでSD値はなかなか追いつきにくいと思います
なのでSD値は気にせずに伸びていたら良しだと思います

スパートが来た後に骨端線が閉じるので、私は治療で地道に伸びてからスパートが来て欲しい、スパートまでを稼きたいと願ってました


[1887] Re[3]:卒業しました
Name: なつ
Date: 2018/10/13 20:00
質問にありました治療に関しては、骨端線が閉じるまででした
あと1.2ケ月待てば-2.5SD以下となり小児慢性特定疾患に適用されるところだったので先生は配慮して待ってたのだと今になって思うのですが、どんどんみんなと差が開いていく事に私が耐えられず精神状態がひどくて、2.45辺りで検査、治療となりました

なのでハッキリわかりませんが小児慢性特定疾患で助成を受けられるのがその身長までだと思います
それ以上は健康保険のみになり3割負担となります
(でもまるまる負担ではなくて高額療養費申請をすれば月の負担金に上限があります)
なので、継続して骨端線が閉じるまでは治療できると思います


[1888] Re[4]:卒業しました
Name: マイペース
Date: 2018/10/17 23:53
有難うございます。
皆の成長に全く追い付かないペースなので、学校行事等で小ささを目の当たりにすると、本当に精神的に辛いです。
高校生になっても、治療は必要だと思うので、お金は覚悟していますが、高額療養費の申請をするといいんですね。

二次成長が始まっているような、まだの様な...って感じで、その不安もあります。この子には成長期の伸びがくるのだろうかという不安も拭えません。

私達親自身も子供の事を心配しますが、子供自身もきっと誰よりもコンプレックスを感じ、悩みながらの治療期間を、なつさん親子は乗り越えられたんですよね。

数年後には、私も、なつさんの様に、辛かった時期を乗り越えて、悩んだけれど何とかなったなと思える日がくるのを待ち望んでいます。

一段落した方の今までの経過等、まだまだ、聞きたい事一杯ですが、また投稿する事があるかと思います。その時はまた教えて下さい。

皆さん、卒業される方に、本当におめでとうございますと、思います。

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